MEMS Métropole, acronyme de Mon Endométriose Ma Souffrance, est une association engagée dans la lutte contre l’endométriose. De quoi parle-t-on? Il s’agit d’une maladie, malheureusement encore méconnue, qui atteint une femme sur dix ! Pour pallier ce manque de médiatisation, nous allons parler de ce sujet avec Myriam Poulain, présidente de l’association. Nous allons découvrir les efforts de ce groupe d’écoute qui soutient les femmes malades et leurs proches.
MEMS Métropole : un groupe d’écoute pour (re)connaître l’endométriose
Douleurs pendant les règles, les relations intimes, en urinant, en allant à la selle, règles hémorragiques, fatigue chronique, transit intestinal perturbé ou problème de fertilité. Voici certains des symptômes qui peuvent cacher un diagnostic non prévu : l’endométriose. Mais de quoi parle-t-on au juste ? Tout d’abord, il faut rappeler l’anatomie de la femme : à l’intérieur de l’utérus, il y a une muqueuse. C’est l’endomètre, autrement dit les parois internes de notre utérus. Ces parois peuvent s’enflammer et causer de graves soucis à l’intestin et à d’autres organes.
Il s’agit d’une maladie « gynécologique, chronique, complexe et incurable » qui atteint une femme sur dix et qui est encore méconnue en 2020 ! MEMS Métropole, association créée en 2017, milite pour informer et sensibiliser les gens sur cette maladie. Nous avons parlé avec sa présidente Myriam Poulain. Une femme au sourire et à la force contagieuse qui nous aide à comprendre l’endométriose.
Ô Magazine. Bonjour Madame Poulain et merci d’être avec nous. Comment avez-vous rencontré cette maladie pour la première fois et quand avez-vous pensé à la création de MEMS Métropole ?
Myriam Poulain. Bonjour et merci à vous, c’est un plaisir. Mon parcours avec cette maladie a été très difficile : je suis aide-soignante et en 2008 j’ai été opérée d’urgence à cause d’une occlusion intestinale. Pendant l’opération, les médecins ont découvert que j’avais aussi l’endométriose et ils ont transmis mon dossier à l’hôpital de Lille. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, mais grâce à mon occlusion, j’ai eu la possibilité de découvrir la cause de ma souffrance.
J’avais plein de symptômes comme des douleurs très fortes lors des règles, des hémorragies, une fatigue chronique qui m’épuisait. Vous savez, il y a des stades de cette maladie et moi j’étais déjà très compromise. Après huit heures d’opération, j’ai été transfusée et mise 24 heures en thérapie intensive. Je suis restée quinze jours à l’hôpital et après trois mois de convalescence, je pensais aller mieux. Pourtant, la récidive de l’endométriose m’a touchée.
Ô Magazine. Que s’est-il passé ?
MP. Cette fois-là, j’ai eu des problèmes au niveau urinaire. En effet, un nodule comprimait l’uretère et provoquait une insuffisance rénale. À la suite de la pose d’une sonde JJ, et parce que celle-ci se bouchait régulièrement, une nouvelle chirurgie a été programmée en 2013. Les multiples chirurgies et traitements hormonaux ont provoqué une ménopause précoce à 40 ans. L’endométriose a volé mon rêve d’être maman. Je suis tombée sur le groupe Facebook de MEMS, un groupe de soutien aux femmes atteintes d’endométriose et à la veille de mon opération, j’ai reçu plein de messages d’encouragement de la part des femmes de la communauté !
Ça m’a beaucoup aidée ! Et alors j’ai pensé que je devais faire quelque chose pour ma région, parce que personne ne connaissait encore l’endométriose ! MEMS est une association créée en 2011 par Lindy Nourly, opérée d’endométriose à Paris. À la suite de son retour sur l’île de la Réunion, une session a été décidée et c’est ainsi que l’association MEMS Métropole (située à Villeneuve d’Ascq) a été créée pour mieux gérer et organiser les actions en métropole.
Ô Magazine. L’endométriose peut-elle aussi atteindre les petites filles ? Les mamans doivent-t-elles observer les symptômes de leurs filles selon MEMS Métropole ?
MP. Oui, malheureusement, l’endométriose atteint plein de femmes à chaque âge. Même une fille très jeune, lors de sa première règle, peut déjà avoir la maladie. Le problème, d’ailleurs, est le retard avec lequel cette maladie est diagnostiquée. En fait, il faut entre sept et dix ans pour diagnostiquer l’endométriose, parce que des fois, elle est asymptomatique. Cependant, quand il y a les symptômes manifestés, la maladie a déjà fait son cours. Pourquoi ? Mais parce que personne n’en parle ! Selon notre héritage culturel, c’est normal d’avoir des douleurs pendant les règles. C’est faux ! Ce n’est pas normal du tout qu’une fille a tellement mal au ventre qu’elle reste pliée en deux, sans pouvoir rien faire.
Ce n’est pas normal d’être toujours très fatiguée, d’arrêter toutes ses propres activités. C’est préoccupant d’avoir des règles hémorragiques, de vomir, d’avoir la diarrhée et d’uriner avec difficulté. On a, malheureusement, banalisé les douleurs de la femme. MEMS Métropole se lance en première ligne pour informer et sensibiliser les femmes autant que les hommes, afin de connaître ce fléau et de le surmonter ensemble. Moi aussi j’ai beaucoup souffert, je ne peux plus avoir d’enfant à cause de l’endométriose, mais je suis retournée à ma vie, à mon travail et guider cette association a été thérapeutique.
Ô Magazine. Vous avez déclaré, Madame Poulain, que MEMS Métropole a également pour mission de sensibiliser les hommes. Ont-ils besoin d’un soutien pour être, à leur tour, une aide pour leurs amies ?
MP. Bien sûr ! L’endométriose est une maladie qui touche les femmes, mais qui a un impact, d’ailleurs, sur les hommes aussi. MEMS Métropole est une association à l’écoute de tout le monde, pas seulement des femmes atteintes. Les hommes aussi ont le droit d’être écoutés, car cette maladie cause la stérilité à leurs femmes et des douleurs lors des rapports sexuels. De plus, il y a le côté du mental : la dépression est une autre conséquence de l’endométriose et ça peut toucher la femme atteinte autant que son copain. Afin de joindre plein de monde, nous gérons des rencontres amicales auxquelles sont invitées les femmes et leurs conjoints aussi.
Il s’agit de moments conviviaux où les gens peuvent échanger avec nous de l’association sur le sujet de la maladie. On tient aussi des stands en public avec des dépliants pour donner des informations aux personnes et pour leur faire connaître le ruban jaune. On connaît le ruban rouge, mais on ne connaît pas celui jaune. Parce que, encore une fois, il y a un manque énorme d’information sur l’endométriose qui n’est même pas reconnue comme une maladie ! Vous vous rendez compte ? Une femme sur dix est atteinte par cette maladie, mais il y a encore en 2020, une méconnaissance énorme sur la question.
Ô Magazine. Concernant l’alimentation, la nourriture peut-elle nous aider dans la lutte à l’endométriose ?
MP. Vous voyez, les problèmes de transit (notamment à la suite d’une endométriose avec atteinte digestive) peuvent causer douleurs et ballonnements. Une alimentation « anti-inflammatoire » peut aider à soulager ces problèmes mais ce n’est pas systématique. Il y a sûrement des aliments à éviter comme le lait, qui ne favorise pas le transit ou le chou qui crée du gaz dans notre ventre. Par ailleurs, il y a des femmes pour lesquelles un régime contrôlé a été bien, mais ce n’est pas comme ça pour tout le monde.
En fait, on parle d’une maladie complexe qui délivre des hormones et qui peut varier au niveau des symptômes et des soins. C’est pour ça que MEMS Métropole est à l’écoute des femmes qui peuvent comme ça, se confronter avec des autres femmes et trouver une solution à leurs maux. Dans notre association, on parle aussi de médecine alternative comme le yoga, la sophrologie, la psychologie positive. Nous essayons de donner plusieurs options, parce que la vie est belle et il faut la mordre à pleines dents !
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Ô Magazine. À l’ère du coronavirus, vos marches de la solidarité sont, pour l’instant, reportées. Est-ce qu’il y a des événements en ligne de sensibilisation que MEMS Métropole envisage de créer ?
MP. Le 28 mars dernier, c’était la journée mondiale de la lutte contre l’endométriose. On a créé un événement en ligne pendant lequel chaque femme a pu poster des photos de soi-même, en faisant grandir la communauté. De toute façon, MEMS Métropole privilégie les actions sur le terrain. Vous voyez ? Sur Internet, on est un peu caché et nous bénévoles, nous voulons être en première ligne. En effet, nous nous rendons chez les médecins pour les informer sur la maladie. Dans les cabinets médicales il y a plein de dépliants, mais ils manquent toujours ceux qui expliquent ce qu’est l’endométriose !
On connaît le SIDA, le papillomavirus, mais on ne sait rien sur l’endométriose ! Parce que c’est beaucoup plus facile de dire à une femme que c’est normal d’avoir des douleurs si fortes pendant les règles. Je répète : on a banalisé les douleurs de la femme. Laissez-moi dire, d’ailleurs, qu’il y a un certain sexisme médical. Et pourtant, on parle d’une maladie déjà découverte en 1889 ! Même Marylin Monroe en était atteinte. Et pensez-vous que la première spécialisation en médecine sur l’endométriose a été en 2019 ! Le fait est révélateur.
Ô Magazine. Quel est votre message à destination d’une femme malade d’endométriose à l’écoute ?
MP. Il faut en parler et briser les tabous qui existent encore autour de cette maladie ! Il faut pas se cacher. On est en 2020, il y a les réseaux sociaux, il y aura toujours une maman, une grand-mère qui peut nous écouter. Et il y a MEMS Métropole qui vous soutient. Plus on parlera d’endométriose, plus cette maladie ne sera pas si méconnue. C’est le but de notre association, d’ailleurs. Et surtout, il faut rappeler qu’on n’est pas seulement des malades, mais on est des femmes avant tout.
Ô Magazine. Malgré votre impossibilité d’avoir des enfants, Myriam, vous vous sentez un peu la maman des « endogirls » de MEMS Métropole ?
MP. Bah, pour l’instant je suis la très heureuse maman de mes trois chats ! (Rires) Mais sûrement, je me sens la porte-parole de toutes les femmes qui gravitent autour de MEMS Métropole et de celles qui viendront. De toutes les femmes qui souffrent à cause de cette maladie, mais qui ne sont pas écoutées. Nous ne sommes pas seules contre l’endométriose. Ensemble, on est plus fortes.
Ô Magazine. Merci beaucoup, Mme Poulain, de votre message.
MP. Merci à vous de Ô Magazine de le partager !
Pour conclure : rejoins MEMS Métropole ! Si toi aussi tu as eu la même expérience, ne reste pas dans ton coin mais essaie d’en parler avec quelqu’un. Et si personne ne peut être à ton écoute, il y a l’association MEMS Métropole. Nous aussi à Ô Magazine, nous sommes de ton côté et on aimerait bien connaître ton histoire dans les commentaires.
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