Bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) : vous ne connaissez sans doute pas cette « tueuse silencieuse » qui menace votre santé respiratoire. Quatre millions de Français en sont pourtant atteints. Elle est due au tabac dans 80% des cas. Ou bien encore à la pollution de l’air des logements, à cause notamment des poêles à bois ou au charbon.
Nous avons donc interviewé Patrice Scanu, lui-même diagnostiqué BPCO en 2003. Patrice veut alerter l’opinion sur les dangers de la BPCO. Il s’agit d’une maladie invalidante, tuant 20.000 Français chaque année. Avec Santé Respiratoire France et aussi sa propre association Second Souffle, il organise des évènements ‘Respirez golf’ dans tout le pays. En réunissant des patients partageant les mêmes préoccupations, cet homme au grand cœur les sort de l’isolement. Il leur redonne espoir…
BPCO et leçon de vie
Avant, Patrice était cadre supérieur au sein de multinationales. Directeur Général de filiale chez Canon, directeur des forces de ventes chez Bayard Presse ou encore chef de projet industriel chez Orange, il aura tout connu ! Assistantes, dactylos, voitures de fonction et notes de frais pantagruéliques. Tout cela a explosé le jour où il a appris qu’il avait une BPCO en 2003, suite à deux crises respiratoires durant lesquelles il est passé près de l’asphyxie. En effet, la BPCO est une inflammation des bronches qui réduit le diamètre du canal laissant passer l’air dans les poumons. La BPCO remet donc en cause votre santé respiratoire… parfois jusqu’à l’asphyxie.
BPCO : quand faut-il s’inquiéter ?
Il existe quatre stades de la BPCO. Plus elle est détectée précocement (stades 1 ou 2), plus on a de chances d’en ralentir le développement. On la reconnaît à certains symptômes ou seuils d’alerte qu’il convient de surveiller. Par exemple, le fait d’être essoufflé plus rapidement que d’autres individus du même âge est un premier signe d’alerte. Deuxièmement, le fait d’avoir des bronchites ou des quintes de toux à répétition doit aussi mettre la puce à l’oreille. Troisièmement, le fait de fumer plus de de quatre ou cinq cigarettes par jour est un facteur de risques. Tout comme, quatrièmement, le fait d’être âgé de plus de 40 ans.
En effet, Patrice rappelle que « 4 à 7 % des personnes âgées de 40 à 64 ans sont atteintes par la BPCO. Même si deux tiers d’entre elles l’ignorent encore. La BPCO touche cinq millions de Français. À l’horizon 2030, l’OMS a établi que la BPCO serait la quatrième cause de mortalité mondiale ».
BPCO et isolement
À la suite de la découverte de sa maladie respiratoire, Patrice l’avoue sans fard : il a beaucoup souffert. Comme il le dit : « on perd tout quand on est malade. Loin de se contenter d’atteindre le malade, la BPCO pénètre tout son univers et affecte famille et amis ». Encore directeur et cadre supérieur en 2003, il reçoit 480 cartes de vœux cette année-là. Puis il découvre qu’il n’est plus rien, du jour au lendemain. « En 2004, j’ai reçu 34 cartes de vœux, chiffre qui est tombé à… quatre seulement l’année suivante ! La dégringolade a été très violente ! »
Mis en invalidité peu après avoir été diagnostiqué, Patrice n’a plus rien eu à faire du jour au lendemain. Comme il se le rappelle : « petit à petit, vos amis cessent de vous appeler pour vous demander ce que vous faites. En effet, ils savent que vous ne faites rien. Sans vous en apercevoir, l’invalidité vous désocialise et vous devenez, sans vous en apercevoir, un reclus ». Heureusement, comme Patrice travaillait dans un grand groupe avec une bonne prévoyance, il n’a pas sombré dans la pauvreté. « Ce qui n’est pas le cas de tout le monde », poursuit-il. « Les pensions d’invalidité contraignent de nombreuses personnes à vivre avec 600€ à 800€ par mois seulement ».
Un représentant associatif se battant pour les patients
Aujourd’hui Patrice a bien changé. Le manager qui s’enorgueillissait d’avoir réalisé 120 % de son objectif s’est humanisé. Désormais investi de multiples fonctions dans le monde associatif, il est fier d’être devenu un « patient témoin ». Pour Santé Respiratoire France, association rassemblant patients et pneumologues, Patrice est devenu le représentant national des patients.
Il préside en outre l’association Second Souffle avec laquelle il va chercher les patients pour créer du lien entre eux. En effet, explique-t-il, « quand vous mettez quatre malades ensemble, c’est mieux qu’un malade tout seul chez lui. Il se produit un effet miroir : des gens ayant la même pathologie se mettent à échanger. Et puis, lorsqu’une personne entre à peine dans la maladie, elle est perdue. Mais quand elle voit un vieux dinosaure comme moi qui a la frite, qui a des projets, elle réalise soudain qu’elle ne va pas mourir, mais qu’elle a au contraire de belles années devant elle ».
Le second souffle de Patrice
Via Second Souffle, Patrice encourage les personnes vivant avec la BPCO à tout de même pratiquer une activité physique. Le but n’est bien sûr pas de se comparer aux sportifs de haut niveau ni de se lancer à l’assaut de l’Everest. Plus simplement, tous les jours, il prend les personnes par la main et les emmène marcher, ou bien faire du golf. « Nous pouvons aussi bien aller aux champignons que nous promener le long d’un beau rivage. S’il pleut et que vous êtes parisien, allez visiter le Louvre, gratuit pour les titulaires d’une carte d’invalidité ! À la fin de la visite, vous aurez réalisé que vous avez fait 15.000 pas ! »
‘Respirez Golf’ : des évènements entre prévention et convivialité
Patrice le répète : « le but premier de ‘Respirez Golf’ consiste à faire se rencontrer les patients entre eux ». Pendant ces événements organisés autour de la santé respiratoire, pneumologues et kinés se mêlent aux personnes atteintes de la BPCO. Patrice poursuit : « Quand nous organisons ce type de journées pour les patients, tout est gratuit pour eux. Nous les invitons ainsi que leurs accompagnants. C’est très important pour moi de recevoir les accompagnants, car eux-aussi sont concernés par la BPCO ».
‘Respirez Golf’ est aussi l’occasion de mener des actions de prévention. C’est le but assigné aux petits jeux proposés tout au long du parcours. « Nous distribuons ainsi un questionnaire tout simple avec quatre questions sur les symptômes de la BPCO. Si vous cochez toutes les cases, nous vous invitons à consulter gratuitement un pneumologue présent pendant la manifestation ». Patrice et son équipe mesurent également l’âge pulmonaire des participants, avec le concours de professionels de santé. Certains découvrent alors avec effroi qu’ils ont les poumons d’une personne de 64 ans, alors qu’ils n’en ont que 40 !
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Un autre regard sur les patients
Malgré la gravité de la BPCO, personne ne la connaît. « Nous cherchons donc à communiquer sur la maladie, tout en gardant notre état d’esprit positif. En effet, si nous parvenons à détecter la maladie à temps, nous serons alors en mesure de sauver des gens. Nous essayons d’amener une prise de conscience, dans la bonne humeur ! »
De belles histoires de rédemption, Patrice en a plein sa besace. « Un jour que nous étions à Arras, un couple s’est joint à notre Welcome café. Puis nous avons commencé le parcours. À un moment, la dame m’a dit : ‘Je ne sais pas ce que vous avez fait à mon homme, mais je ne l’ai jamais vu aussi bien de toute ma vie !’ En fait, ce gars était en train de vivre un moment de bien-être. Personne ne le regardait comme un malade. Il ne se sentait pas jugé puisque nous étions entre nous. Ce couple fait à présent partie de mes amis. Quand ils descendent l’été pour les vacances, ils passent chez moi et nous faisons un barbecue… »
Si vous-même, ou bien une personne de votre entourage, souffrez des symptômes de la BPCO, n’hésitez pas à vous rendre sur les sites suivants pour plus d’informations :
