Semaine européenne de prévention sur l’endométriose

À partir du 8 mars et jusqu’au 15 se déroulera la semaine européenne de prévention sur l’endométriose. Une maladie chronique qui touche une femme sur dix et qui est pourtant encore méconnue. Une fois de plus, les associations à l’instar d’EndoAction se mobilisent afin d’informer et soutenir les femmes.

Règles douloureuses, difficulté dans la miction, hémorragies, fatigue chronique, douleurs pendant les relations intimes, transit intestinal perturbé et problèmes d’infertilité. Beaucoup de symptômes qui cachent une seule et même maladie chronique : l’endométriose. Encore aujourd’hui, nous sommes face à une grave méconnaissance d’une pathologie qui touche une femme sur dix !

C’est pourquoi la semaine européenne de prévention sur l’endométriose vient tenter de combler nos lacunes en nous informant sur ce syndrome. Toujours engagée dans ce sens, l’association EndoAction dirigée par Myriam Poulain, sera présente à l’événement.

L’endométriose, une maladie méconnue

Est-il important de mettre en place un événement public comme la semaine européenne de prévention endométriose ? OUI, d’autant plus que nous parlons d’une maladie au diagnostic compliqué et surtout tardif ! L’endométriose est « une maladie gynécologique, chronique, complexe et incurable » (Myriam Poulain). Pourtant, à l’aide d’une correcte information sur les symptômes de ce syndrome, nous pouvons tous aider beaucoup de femmes. « Information, soutien, compréhension », c’est d’ailleurs le mantra de Myriam Poulain.

L’association lutte pour que plus aucune femme ne soit diagnostiquée tardivement, comme Myriam, qui, à l’âge de trente ans, a été opérée d’urgence. En effet, c’est l’occlusion intestinale qu’a subi la présidente de l’association en 2008 qui a tiré la sonnette d’alarme. L’endométriose, dont elle n’avait jamais entendu parler, avait déjà endommagé gravement sons corps. Que faire quand les médecins ne savent presque rien à l’égard de cette maladie ? On s’informe, on cherche d’autres femmes comme nous et on donne vie à une association de soutien, EndoAction.

L’EndoMarch virtuelle d’EndoAction pour la semaine européenne de prévention sur l’endométriose

Du 8 au 15 mars se déroulera la semaine européenne de prévention sur l’endométriose et EndoAction y prendra part. Même si l’action sur le terrain est pour l’instant reportée à cause du Covid, l’association lance son EndoMarch virtuelle. Nous pourrons suivre sur les réseaux sociaux d’EndoAction, l’événement en ligne du 26 au 28 mars.

Ce sera une occasion pour connaitre les dégâts de cette maladie et l’importance d’en observer les premiers signes. Il est désormais acquis que les petites filles aussi peuvent en être atteintes. C’est pourquoi il est nécessaire de sensibiliser aussi les écoles, les collèges et pas seulement les lycées. Parce qu’il y a partout des EndoGirls qui sont des véritables guerrières ! Voici deux témoignages de douleur mais aussi d’espoir pour mieux comprendre encore une fois, la nature de l’endométriose.

Être maman quand on est atteinte d’endométriose, le long combat de Stéphanie

« À la suite d’un malaise à mon travail en avril 2011, je me suis retrouvée aux urgences : la cause, un abcès sur l’ovaire gauche dont j’ai été opérée. J’ai passée des examens prélèvement dans la vessie et échographie qui ont montrés une atteinte à la vessie et des kystes sur l’uretère gauche. Cela empêchait mon rein gauche de fonctionner. De plus on a failli me l’enlever avant d’apprendre pour les kystes. »

Stéphanie, membre de l’association EndoAction.

En 2011, notre EndoGirl subit une opération très compliquée, car son ovaire gauche était complètement malade et sa vessie ainsi que l’uretère présentaient des kystes. À cette époque, Stéphanie vivait en couple. Hélas, ce dernier n’a pas tenu à cause de la maladie. Depuis l’opération, elle n’a eu aucun suivi médical et son médecin traitant lui dit de se débrouiller toute seule afin de contacter un spécialiste de l’endométriose.

Cependant, après la souffrance, il y a le bonheur pour Stéphanie et son nouveau copain : un fils est né naturellement alors qu’ils n’y croyaient plus après cinq fausses couches ! Aujourd’hui, Stéphanie a encore des douleurs de règles mais elle va mieux, avec un homme compréhensif face à la maladie et un magnifique petit garçon !

Une maladie qui est un réel problème pour la vie sexuelle aussi : le raconte de France

Nous rencontrons France, 48 ans, qui a été diagnostiquée à 27 ans, même si aucun médecin n’a réellement pris en charge sa maladie. En effet, de 2000 à 2017, l’endométriose a gravement endommagé les intestins de cette EndoGirl. Mais pas seulement : la maladie s’installe dans ses ovaires, utérus, trompes, ligament utero sacré, vagin, petites lèvres, vessie. Le résultat ? Après une première occlusion intestinale, France subit sept opérations dont la septième en juin 2020. Les dégâts du syndrome provoquent dans son corps une névralgie de nerf pudendal, le nerf sacré est aussi touché :

« Ce qui provoque un réel bouleversement du transit puisque je ne contrôle plus mes muscles anaux, vésicales. J’ai aussi perdu les sensations au niveau du clitoris, du vagin donc ma vie sexuelle est quasi nulle et si elle a lieu, je n’ai plus de plaisir. Aujourd’hui je suis en arrêt longue maladie car je dois avoir de soins réguliers au centre antidouleur de Paris ainsi qu’un suivi médicamenteux qui est lourd. L’endométriose n’est pas uniquement un problème de fertilité : c’est une vraie maladie handicapante avec un réel retentissement sur la vie sociale, professionnelle et sexuelle. »

France, 48 ans, membre de l’association EndoAction.

L’histoire d’Oriane et de sa lutte contre la maladie : rêver d’être maman malgré tout

Oriane a 41 ans et une longue histoire avec l’endométriose et ces douleurs. Tout commence en 1989 à ses premières règles et à sa première visite chez un gynécologue. Le médecin lui dira que c’était rien et qu’il lui fallait la pilule, ce que la maman d’Oriane refuse catégoriquement. Ensuite, un autre verdict bizarre : un acupuncteur dira à la jeune qu’elle retient exprès ses règles car refuse la possibilité de maternité…

La vie d’Oriane bascule entre douleurs, antispasmodiques et saignements abondants. De plus, la maladie lui causera beaucoup d’opérations. Pourtant, les médecins lui répondent à chaque fois que c’est normal et que tout va bien. Oriane a la chance de rencontrer son futur mari avec lequel commence un premier projet de grossesse. Elle nous raconte :

« En 2008 les douleurs deviennent plus handicapantes, comme je viens de me marier et que nous avons un projet de grossesse, je me décide à retourner voir un gynécologue. On me découvre un kyste ovarien, après trois mois de pilule oestroprogestative le kyste passe de 2 cm à 6 cm. En 2009, une opération sera réalisée sans autre examen préalable. Je suis opérée en ambulatoire (dans un hôpital local) pour retirer le kyste. Je n’oublierais pas le discours du chirurgien à la sortie : « Il y en a un peu partout, on a fait ce que l’on a pu ». C’est la première fois que j’entends le mot endométriose… »

Oriane, 41 ans, une autre EndoGuerrière d’EndoAction.

Après de multiples opérations, pour Oriane, c’est un long calvaire fait d’endométriose ovarienne, de nombreuses atteintes péritonéales, une adénomyose, une atteinte du torus et des ligaments utérosacrés. Il ne manque même pas les saignements, les douleurs abdominales puis articulaires, la fatigue chronique mais aussi la dépression. Malgré tout, Oriane aura trois enfants après de nombreuses fausses couches et la mort tragique d’un bébé de quinze jours… Aujourd’hui, cette EndoGuerrière vit sa vie avec courage, en recherchant des remèdes naturels dans l’aromathérapie et la sophrologie.

Chères lectrices, nous vous invitons à suivre les événements de la semaine européenne de prévention sur l’endométriose et à découvrir le groupe de parole de l’association EndoAction. Rappelez-vous : vous n’êtes pas seules !